那个在纸上写下「我会死」的孩子,彻底改变了我的金钱观

那个在纸上写下「我会死」的孩子,彻底改变了我的金钱观
[标签:标题]收录于话题 #「丁香园杯」写作大赛 4个 天博棋牌app下载 本文作者:何秀芳「何医生,我们决定了,带小琪回家……」「你们……考虑清楚了吗?」小琪爸爸面容憔悴,眼圈泛红,但眼神是坚定的。他对着我重重天博棋牌官网点了下头,随即低转头回避我的目光。在他回避的瞬间,我分明看到了他上下嘴唇的抽动。在一旁的小琪妈妈低着头,用皱巴巴的纸巾抹一下眼睛,然后擦了一下鼻涕,抬头,声音哽咽着:「何医生,我们没有能力,我们对不起她……」小琪的床位,就在一门之隔,他们低头抽泣,肩膀些微抖动,似乎用了全身力气来压低自己的声音。「跟小琪说了吗?」虽然知道机会渺茫,我还是希望他们会改变主意。「我们一会就跟她说,今天带她回去。家里订了蛋糕,让她提前过生日,她 14……」随之而来的哭声吞噬了小琪妈妈后面没说完的话,但我知道,她想说的是小琪过生日就 14 岁了。图片来源:图虫创意入院「那你们先跟她说一下,看看她的意愿,我先整理一下出院的东西。」我和上级梁医生说了小琪父母的决定后,梁医生叹了一口气,似乎早有预料地道:「给办出院吧」。于是,我开始写小琪的出院记录。半个月前,小琪因为发热、气促住进了儿科 ICU。由于系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎的病史 4 月余,小琪一直在口服普乐可复(FK506)、激素、羟氯喹控制原发病,也定期返院复查。但在这次住院前 6 天,小琪开始出现低热、咳嗽症状。当地医院的儿科不看这个病,小琪爸妈本打算复查的时候在我们医院一起看了,没想到这边才约上号,那边小琪的体温就超过了38℃ 时。小琪家离我们医院有足足 2 个小时的路程,情急之下,他们带着小琪先赶往了当地的医院,医院做了 CT 怀疑是「狼疮性肺炎?肺出血?」,但已经没有能力处理。万般无奈的小琪父母又急慌慌地赶到我们医院。这时的小琪,连走路、说话都开始有点喘了,医院的急诊联系了儿科二值,连忙让小琪住进了儿科 ICU。同所有家长一样,一听说要住「ICU」,小琪妈妈一下就慌了神,脸上写满焦虑与不安,站在原地不停地搓手,颠来倒去地向医生询问小琪的病情。我们和她解释,这是因为小琪发热、气促,还不排除有肺出血的情况,等病情稳定了,再转去普通病房。捕捉到「会转到普通病房」这个信息之后,小琪妈妈脸上的不安似乎减少了一些,她稍稍定了定神,然后有点犹豫、又有点别扭地问:「像这样住 ICU,大概要多少钱呢?」似乎是为了缓解尴尬,她最后自顾自地小声说了一句:「希望我的女儿能早点出 ICU 啊。」只要小琪能好起来小琪是个乖巧的小姑娘,入院后一直很配合各种检查。我们重新做了 CT,提示双肺弥漫性磨玻璃样改变,考虑炎症,同时也排除了肺出血。告知病情后,小琪爸妈明显松了一口气,我听见他们自我安慰似的小声自语:「肯定过不了几天就能出 ICU 了。」我想说些什么,张张嘴,又说不出口。临床中有太多无奈,明明已经很努力在治疗了,却总是事与愿违。接下来几天的治疗,小琪病情不仅没有好转的迹象,反而在呈进展性加重,发热反复,气促症状逐渐加重,从低流量吸氧改成面罩吸氧,改善供氧。目前小琪存在肺部感染,根据症状、体征及辅助检查,并积极给予抗感染对症治疗。长期服用免疫抑制剂的病人,最担心的是特殊病原体的感染。为明确有无特殊感染,我们需要尽快完善病原体检查,进行肺纤支镜检查,并将肺泡灌洗液送检。灌洗其实并不难,难的是让小病人配合,这是一项同时考验医生和患者的特殊操作,但小琪仍是坚强地一声不吭。

住院对每个家庭来说像是一场噩梦,精力、经历、经济,都在时刻的折磨着。拖着熬了一夜的身躯,看到送来的每日清单时总会心力交瘁,我知道,他们扛下来的不仅仅是责任,也是现实。

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在做完纤支镜后,小琪的气促进一步加重了,普通面罩吸氧又改成了高流量通气,抗感染也升级为美平+伏立康唑+复方磺胺甲噁唑。随着治疗手段的升级,每日清单上的费用也渐渐多了起来。每次跟小琪爸妈谈病情涉及到升级治疗的时候,他们都会仔细地询问每一笔花费。但他们并没有表现出任何要放弃的迹象,反而总是很坚定地告诉我们:「该用的就要用,只要小琪能尽快好起来就行了」。小琪这次入院后,已经停了她之前用的免疫抑制剂,激素也在减量。由于担心狼疮活动加重病情,风湿免疫科建议用丙球冲击治疗,而小琪的体重有四十多公斤,需要的用量得花掉很大一笔钱。住院这么些天,花钱如流水,该用的药也都用上了,但小琪却没有如他们所愿尽快地好起来。我能感受到,小琪的父母有些着急了。还要多少钱?因为发热不能控制,氧合进一步恶化,小琪又从无创高流量通气改成了气管插管呼吸机辅助通气。插上管子的小琪说不了话,也不能自由的活动。可能是因为害怕,这一天,乖巧的她变得不配合了,在病床上闹脾气。我们告诉她,用气管插管是为了让天博官方最新网址她的肺不那么累,才有精力对抗那些细菌真菌,她才能好得快。她很懂事地不再反抗,但她还是尝试说话,一双大眼睛直勾勾的看着我们,嘴唇在动,但一点儿声音也发不出来。「你说话会弄到这条管子的气囊破掉,破了的话要重新插管哦,有什么想说的可以写出来」,我把她床头摇高,递给她一个书夹上面夹着纸和笔。她提笔,在白纸上落下歪歪扭扭的几个字:「要几天才能拔」「这个要大家一起努力哦,等你的肺好一些了才能拔」,我想极力鼓励她,但自己的心里却没底。她的肺泡灌洗液送检结果已经出来了,是肺孢子菌和烟曲霉菌。按理说,她现在用的抗感染药物里面已经包含有抗这两种菌的药了,但病情还是没见好转。会不会是肺孢子菌耐药?于是,我们又给小琪加上了卡泊芬净。我们一边寻找小琪病情的突破口,一边在焦急地等待药物起效。尽人事,听天命。我们都希望小琪能够快些好起来,但满腔的期待,等来的却是并发症。小琪出现了急性肾损伤 3 期,而且血肌酐还在不断升高。不仅只能做血液透析,同时还要调整她用的那些有肾毒性的药物。这时,我发现小琪爸妈对我们的医疗决策已经不像以往那么配合了。他们的语气开始不坚定,问的问题也变多了。他们反复地向我们确认小琪病情究竟何时能好转,但永远也得不到他们想要的回答。

图片来源:图虫创意这天中午,我下班等电梯,小琪妈妈叫住了我,说有话跟我说。「何医生,小琪这种情况还能好吗?」「只要药物起效,并发症那些都控制,慢慢就好了。」我试图安慰她。我心想,这是一个 14 岁的小女孩,人生有无限的希望啊。她这个病也不是什么绝症,肯定还是有希望的。「那她这种情况估计还要花多少钱?」「这个不好说……要看她的病情怎么变化。」小琪已经在 ICU 住了一个多星期,各种治疗手段也都几乎快用上了,这种经济压力普通家庭恐怕很难承受吧。小琪妈妈的声音已经开始哽咽了:「我们想把家里的房子卖了,也不知道够不够……」「明天上午你叫上小琪爸爸一起过来,让梁医生跟你们谈一下小琪的病情吧。」走在路上,一个答案呼之欲出,但我不敢去想,只好安慰自己,小琪爸妈是不会轻易放弃的。最后一次生日第二天早上,小琪爸爸从家里过来,还专门带了给小琪煲的汤。这汤只能从鼻饲管打到胃里,为了让小琪尝尝味道,小琪爸爸用棉签沾了一点弄到小琪嘴里。我看到小琪笑了,她浮肿的眼皮眯成了一条线。上午,梁医生和小琪爸妈谈了小琪的病情,最后小琪爸妈作出了一个决定:如果到下周一小琪病情还是没有好转的迹象,就带小琪回家。谈病情当天是星期五。中午,小琪在纸上写下她想吃蛋糕,她快生日了。我说,等你拔了管就可以吃蛋糕了,要加油!夜间例行查房时,胃管内反流一些暗红色液体,急诊化验结果示:胃液潜血阳性(4+)。不明原因出现了消化道出血,此时的小琪浑然不知自己要被禁食,她还念叨着她的天博app官方下载生日蛋糕。把小琪哄睡后,我的上级梁医生轻轻地把她的父母叫到了办公室。合上门,这对被生活摧残得满脸疲倦的夫妻对视一眼,无奈地问:「梁医生,小琪的病情好像还是没有控制住,用的药什么时候能起效?」「小琪是真菌感染,与常见的细菌感染完全不一样。因为长期服用免疫抑制剂以及个体差异的缘故,机体的免疫不能完全与药物结合,这使得病情好转并不明显,现在肾功能损伤再加上消化道出血,对机体的各个器官又是一个打击。我们会随着小琪的病情积极调整药物,至于什么时候起效,现在很难下定论。」「小琪住 ICU 十多天了,钱也花了不少,家里亲戚能借的也都借了……小琪还有弟弟妹妹,小琪奶奶身体也不好,最近又生病了……我们想把房子卖了,但又怕……」「梁医生,最后会不会……会不会人财两空啊?」我喉头一哽,连忙道:「还是有可能的,你们跟家里人商量一下,好好考虑清楚。」我会死没想到做出最后抉择的这一天来得这么快。真的没有转机了吗?我决定去床边看看她。小琪显然已经知道了父母的决定,她看起来很着急,澄澈的眼睛里蓄满湿意,眼眶通红。她用力地握住我交给她的那支笔,像是抓住最后一丝希望。小琪妈妈看到我过来后,小声告诉我,小琪不想回家。说完,她的眼泪也已经止不住地往下流:「小琪,妈妈带你回家,家里买了蛋糕,我们回去吃蛋糕。」「拔了管才能吃」小琪在纸上艰难的写出几个字。「回到家就可以拔掉管子了。」「不回家」小琪依然倔强地在纸上写。2 个多小时的路程,小琪要带着气管插管才可能回到家,小琪爸爸告诉我,他已经联系好了转运救护车。在这个家庭的痛苦挣扎中,我不知道该说些什么,只能蹲下来,对小琪道:「你弟弟妹妹还有奶奶,都很想你。」一向坚强的小琪终于哭了,哭得没有声音,只是眼角有泪。她握着笔颤颤巍巍地在白纸上画着,在病床上躺了两个星期,不断接受病痛打击的她,身体已经变得很虚弱,手也没什么力气了。她写出的第一个字是「我」。自从小琪不能说话,她用笔写下的想说的话变得越来越精简,基本已经省略主语了。有时候她写到一半,我就会猜她剩下想说的是什么,如果猜对了,她就会点头,没猜对她就会继续写下去,这是我们之间的小小默契。当看到这个「我」字的时候,我完全猜不到她想说什么,只能等她写接下来的字。小琪写下了第二个字是「会」。「我会」?我猜测着,小琪是想问什么吗,我会好吗?我会怎么样?无论是哪一个问题我都回答不了。于是我只是读出来她写的这两个字,并没有猜后面的内容,而是继续等她落笔。第三个字是我万万没有想到的。小琪写完第三个字两眼就开始直勾勾地看着我,在等我回应,像是在哀求。「我会死」映入眼帘的三个字,既像是陈述句,又像是一个无声的反问。我一时手足无措,慌忙把她手中的纸笔收起来放在一旁的天博首页桌面上。「你爸妈把你接回家,是去一个你家那边的医院,这样你弟弟妹妹还有奶奶都可以去看你,他们很想你了。」我回避了她说的事实。她爸妈是把她带去另一个医院,但不是为了继续治病。她弟弟妹妹和奶奶也会去医院看她,也许是最后一面。但这一切对于这个年纪的孩子来说,无疑太过残忍了。要怎么告诉她?我不知道。我悄悄问小琪的父母,你们是带她回家还是去医院?小琪爸爸平静地回答道,要带小琪去医院,想让她从医院离开。「家里她奶奶年纪大了,会受不了。」这是我最后一次见到小琪了。一个存在过的证明中午,她带着气管插管车床转运离开了 ICU。在护士整理床位的时候,我又看到了她最后写的那几个字,很难受,只有叹息。我想,如果她家里有钱支持她继续治疗会不会是另一种结局?我用手机将那几个字拍了下来,这是一个坚强的小姑娘,存在过的证明。图片来源:作者提供致谢:本文经内蒙古科技大学包头医学院第一附属医院小儿内科医生、丁香园儿科论坛版主、丁香园儿科时间专栏作者李晓鹏,贵州医科大学附属医院急诊科医生 罗胜 专业审核 丁香园期待你的来稿!好文不怕贵,舍得给稿费投稿邮箱:tougao@dxy.cn

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